Bezpłatny nie oznacza, że nie płacisz...

Natchniona pewną dyskusją postanowiłam napisać dziś o bezpłatności. Nie wszyscy wiedzą o tym, że bezpłatny nie zawsze musi oznaczać 0zł. Zdziwieni? Ja zdziwiłam się pierwszy raz kilka lat temu realizując receptę na lek onkologiczny. Na recepcie oznaczenie, że lek bezpłatny, a w aptece chcą kasę 😱 Wtedy właśnie dowiedziałam się o czymś takim jak limit bezpłatności. Tak, lęk bezpłatny jest do określonej kwoty. Jeśli jego cena jest wyższa, to mimo oznaczenia jako bezpłatny należy dopłacić różnicę. Ta pozorna bezpłatność nie dotyczy tylko leków. Z podobną sytuacją mamy do czynienia przy zleceniach np. na sprzęt ortopedyczny. Podam przykład z własnego podwórka, czyli ortezy. NFZ wpisuje dofinansowanie 100%. Przy pierwszym zleceniu ucieszyłam się. Teraz już wiem, że radość była przedwczesna. Owszem jest 100% tyle tylko, że kwota dofinansowania to mniej więcej połowa realnych kosztów zakupu ortez. Przypuszczam, że podobnych przykładów jest więcej. Może macie jakieś doświadczenia w tym zakresie. Podzielcie się nimi. Może dzięki temu ktoś uniknie niemiłego zaskoczenia.

Oczekiwania wobec nauczycieli

Dziś zwracam się do Was z małą prośbą. Zanim skrytykuje cię kogoś, zastanówcie się kiedy, gdzie i czy słusznie to robicie. Dlaczego o tym piszę? Nie, nie jestem idealna. Też krytykuję, ale staram się robić to "z głową". Jak wiecie Mela chodzi do przedszkola specjalnego. W budynku poza nim jest również szkoła. Podobnie w fundacji, w której jest rehabilitowana. Tam też w jednym budynku funkcjonuje szkoła i przedszkole. Ze względu na moją hiperpunktualność, spędzam dość dużo czasu czekając na moje dziecko. Jak już tak siedzę, to chcąc nie chcąc słyszę różne rozmowy. I właśnie one skłoniły mnie do napisania tego postu. Jeśli słyszę, że dziecko ma 10 lat i w szkole przez trzy lata nauczyciele go nie nauczyli czegoś, to mam ochotę zapytać: "a ty matko przez 10 lat nauczyłaś?". Wiem, że nauczyciele są lepsi i gorsi. Pamiętajmy jednak, że dziecko z niepełnosprawnością intelektualną ma pewne ograniczenia. Nauczyciel nie jest cudotwórcą. Nie wszystko jest w stanie zrobić. Miejmy racjonalne oczekiwania. Bierzmy pod uwagę ograniczenia naszych dzieci. Nie obrażajmy się jeśli nauczyciel sugeruje, że nad czymś trzeba popracować w domu. Nasza współpraca ze szkołą czy przedszkolem jest jednym z warunków skuteczności działań. Nie możemy oczekiwać, że nauczyciel zrobi za nas wszystko. Zamiast się obrażać, dopytajmy co jeszcze możemy zrobić. Spróbujmy zrozumieć niepowodzenia naszych dzieci, aby im pomóc. Działajmy wspólnie ze szkołą/przedszkolem. Jeśli coś nam się nie podoba, mamy jakieś zarzuty, to rozmawiajmy z zainteresowanym. Wyjaśniamy nasze wątpliwości u źródła. Skarżenie się innemu rodzicowi nie pomoże. Kolejna kwestia to to gdzie prowadzimy takie rozmowy. Czy wiemy kto siedzi obok i im się przysłuchuje?

Początek roku szkolnego

Zbliża się nowy rok szkolny. Rodzice dzieci, które rozpoczynają naukę w przedszkolu czy szkole mają całą masę obaw. Najczęściej boją się o akceptację dziecka. O to, czy nie będzie wyśmiewane, czy pojawią się trudne pytania czy jak na nie odpowiadać. U nas już tylko radość, bo pierwsze przygody przedszkolne za nami. Obyło się bez większego stresu z kilku powodów:
- Mela trafiła do przedszkola, które nie było obce. Wcześniej bywała w budynku przedszkola i przynajmniej część kadry i dzieci znała
- ma dziwną matkę, która nie przejmuje się tym, że ktoś patrzy lub pyta 😉
- wszystkie dzieci w przedszkolu mają mniejsze lub większe ograniczenia.

Myślę, że kluczem jest nasze podejście do niepełnosprawności naszych dzieci. Pisałam to już tysiąc razy, ale napiszę jeszcze raz. Jeśli dla nas niepełnosprawność nie jest tragedią, to podobnie będzie z naszym dzieckiem. Jeśli my nie traktujemy pewnych ograniczeń jako powód do wstydu, to podobnie będzie z naszym dzieckiem. Otoczenie przejmuje nasze emocje. Jeśli czegoś się boimy, to siłą rzeczy to przyciągamy. Ręka Meli budzi zainteresowanie, ale ona nie ma z tym problemu. Pokazuje ją, nie wstydzi się, bo nie widziała wstydu z tego powodu. To jest po prostu jej ręka. Widzi różnice, ale nie widać, aby to było dla niej problemem.   Kiedy poznaje nowe dziecko i widzę zainteresowanie czy słyszę pytania, to po prostu tłumaczę, pokazuję. Dla dzieci inność nie jest niczym strasznym dopóki my w nich tego nie zaszczepimy. Jeśli dziecko wstydzi się inności, to przyciąga zainteresowanie, a od tego już prosta droga do żartów, izolacji, lęków... Wierzę, że w dużej mierze to od nas zależy jak dziecko odnajdzie się w grupie. No dobra, od nas i od rodziców innych dzieci, którzy swoje uczą bardziej lub mniej świadomie reakcji na innych.
Dlatego na nowy rok szkolny życzę Wam jak najbardziej świadomego otoczenia i jak najmniej własnych lęków 😉

Matka czy madka

Co chwilę w sieci pojawiają się dyskusje dotyczące wychowania, a raczej niewychowania czy nawet "hodowania" dzieci. Zawsze w takich sytuacjach mam mieszane uczucia. Z jednej strony wiem, że nie zawsze pewne zachowania są winą rodzica. Z drugiej jednak pewne sytuacje mnie drażnią. Rozumiem, że bywają dzieci, które cierpią na różnego rodzaju zaburzenia. Doskonale to rozumiem. Zdaję sobie sprawę z tego, że nie należy winić rodzica. Wydaje mi się jednak, że jestem w stanie odróżnić dziecko z zaburzeniami od tego rozpuszczonego. Mela też nie jest ideałem. Też miewa humory w miejscach publicznych. Wychodzę jednak z założenia, że nie mogę zrzucać wszystkiego na karb niepełnosprawności, czy tak popularnego stwierdzenia "to tylko dziecko". Przecież nikt nie musi cierpieć z powodu focha mojego dziecka. Wiem, że nie zawsze jest taka możliwość, ale staram się do minimum ograniczyć jej uciążliwość dla otoczenia. Kiedy wracamy z rehabilitacji fochy są obowiązkowe. Zmęczenie robi swoje. Myślę jednak też o tych, którzy nie muszą tego słuchać. Jeśli jadę autobusem i zaczyna się płacz czy głośne marudzenie, to wysiadam, robię spacer do następnego przystanku i próbuję znaleźć coś, co wzbudzi zainteresowanie Meli i wyciszy ją na chwilę. Usłyszałam kiedyś, że to głupie. Może i tak, ale staram się myśleć też o ludziach, którzy np. jadą do pracy czy z pracy. Są zmęczeni, niewyspani, może boli ich głowa? To ja jestem matką i to moje dziecko. Nikt nie ma obowiązku wysłuchiwać marudzenia mojej córki. Oczywiście nie zawsze to działa. Czasem spieszę się i rzeczywiście trochę w tym autobusie czy sklepie pomarudzi. Zawsze jednak staram się ją uspokoić. Rozumiem rodziców, których dzieci marudzą, biegają, krzyczą. Tak, to tylko dzieci. Różnica jednak polega na tym jak my jako rodzice w takiej sytuacji reagujemy... Czy reagujemy. Czasem przeraża mnie właśnie brak reakcji. Dziecko roznoszące sklep, rzucające jedzeniem w autobusie... I brak jakiejkolwiek reakcji rodzica. Jakby nie widział, nie słyszał... Kurcze, aż tylu głuchych i niewidomych chyba nie ma 😉 

System informacji, którego nie ma...

Smutno mi. Poznałam dziś przesympatyczną kobietę, która opiekuje się swoim niepełnosprawnym wnukiem. Zatrzymałam się chwilę, żeby wymienić uprzejmości pt. dzieci ciężko pracują, widać/nie widać efektów itp. Chwila przeciągnęła się do godziny. W tym czasie okazało się, że żyjemy wciąż w smutnej rzeczywistości. W takiej, w której jeśli sami nie szukamy lub nie wiemy jak i gdzie szukać, to nikt sam z siebie nam nie pomoże. Dopiero w trakcie naszej rozmowy Pani dowiedziała się z czego i gdzie może korzystać. Nikt wcześniej nie podpowiedział, nie pokierował, nie pomógł. Dlaczego? Dlaczego wciąż są osoby pozostawione same sobie? Dlaczego rodzic dziecka niepełnosprawnego już w szpitalu nie dostaje pakietu informacji? Dlaczego nie ma procedur informacyjnych choćby dla pediatrów, którzy są na pierwszej linii? Dlaczego poradnia psychologiczno-pedagogiczna nie ma w zakresie obowiązków informowania o innych opcjach niż tylko wwr czy kształcenie specjalne? Smuci mnie to. Zdaję sobie sprawę z tego, że nie każdy ma siłę, czas czy umiejętność wyszukiwania ważnych informacji. Porzuciłam na jakiś czas pomysł mojego nie-poradnika, ale chyba w końcu go dopracuję, bo widzę, że potrzeba informacji jest nadal.
Jeszcze mała prośba do Was. Jeśli macie w swoim otoczeniu osoby, którym brakuje informacji, to dzielcie się z nimi, podpowiadajcie, wspierajcie. Jeśli czegoś nie wiecie, nie rozumiecie, albo zwyczajnie potrzebujecie rozmowy z kimś, to piszcie do mnie. Zawsze pomogę w miarę mojej wiedzy i możliwości.

Słowa mają moc

Dawno, dawno temu pewna mała dziewczynka zupełnie przypadkiem podsłuchała rozmowę dwóch kobiet dotyczących sąsiadki. Że względu na to,że bardzo lubiła wspomnianą, zawsze miłą i uśmiechniętą sąsiadkę nadstawiała uszu i wyłapywała co ciekawsze słowa. Jedno zdanie utkwiło jej w pamięci szczególnie: "dobra dziewczyna, ale niedorozwinięta". Jak już wspomniałam dziewczynka była na tyle mała, że nie wszystko rozumiała. Mimo to bardzo spodobało jej się to określenie. Przy najbliższej okazji, chcąc zabłysnąć, powiedziała mamie, że jak dorośnie też chcę być niedorozwinięta jak pani J. 😱 Mama szybko sprowadziła dziewczynkę na ziemię tłumacząc, że ani słowo ani jego znaczenie nie są fajne. Dziś ta dziewczynka zbliża się do czterdziestki. Jest matką dziecka, o którym ktoś mógłby powiedzieć tak samo. Wtedy dostrzegała tylko sympatyczną kobietę. Teraz przypomina sobie, że dorośli nie traktowali jej na równi. Dla nich była wciąż dzieckiem. Nikt nie mówił o niej "pani" poza tą małą dziewczynką. Wierzę, że ponad 30 lat później świadomość społeczna jest większa. Wierzę, że takie określenia i taki stosunek do osób z niepełnosprawnością intelektualną jest rzadkością. Wiem jednak, że na stosunek do osób z niepełnosprawnością wpływa negatywnie nazywanie ich "dorosłymi dziećmi".

Ciemna strona

W życiu każdego rodzica zdarzają się trudniejsze dni. Dni kiedy chciałoby się krzyczeć "niech mnie ktoś stąd zabierze". To naturalne. Jednak są i tacy rodzice, którzy mają potęzny problem z przyznaniem się do tego... nawet przed sobą, nie mówiąc już o obcych osobach. Wydaje im się, że nie wypada, nie powinni, kojarzy im się że słabością, a to przecież coś naturalnego. Każdy miewa lepsze i gorsze dni. Częściej jednak widzę skrajności. Albo rodziców, którzy nieustannie umartwiają się, płaczą nad swoim losem, wchodzą w rolę męczenników, albo dla odmiany drugi biegun - silni, nie do zdarcia, z samymi pozytywnymi emocjami. Jest jedno małe ale. Żadna z tych skrajności nie jest dobra ani prawdziwa. Możemy udawać, że tak jest. Możemy tłumić emocje i... nabawić się depresji. Jestem bliżej tych nie do zdarcia. Zazwyczaj z pozytywnym nastawieniem. Z tą do połowy pełną szklanką, ale przecież nie 24h przez 365 dni w roku. Nie jestem matką idealną. Nie wiem nawet czy taka istnieje 🤔 Miewam gorsze dni. Takie, kiedy Mela daje mi wyjątkowo w kość. Zmiany pogody to dla nas wyjątkowo trudne momenty. Przypuszczam, że to efekt bólu w bliznach pooperacyjnych. Trudności w komunikowaniu dodatkowo wzmagają frustrację. Nie będę pisać szczegółowo o tym co się wtedy dzieje, ale cieszę się i trochę dziwię, że sąsiedzi nigdy nie wezwali policji  W każdym razie w tych gorszych momentach pojawiają się różne emocje: bezsilność, smutek, złość... Miewam ochotę wejść do szafy i włożyć zatyczki do uszu. Innym razem usiąść i wypłakać się. Zdarza mi się powiedzieć, że mam dość, nie mam siły, nie dam rady... Nikt nie jest silny w każdej minucie. Mamy prawo do lepszych i gorszych chwil. Nie jesteśmy przez to złymi rodzicami.
ps. Tak, miałyśmy dziś gorszy dzień. Jutro będzie lepiej 😊
[Na zdjęciu: Jeśli masz czasem ochotę krzyczeć "niech mnie ktoś stąd zabierze", nie martw się. Nie oznacza to, że jesteś złym rodzicem. To tylko znak, że jutro będzie nowy, lepszy dzień]